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31 de maio de 2012

Brincando com a criança autista

maio 31, 2012 0 Comments
  • Em todas as brincadeiras, os olhos do adulto deverão estar no mesmo nível do olhar da criança.
  • “Vou pegar você” - brincar de “pegar”, fazer cócegas, abraçar. Repetir várias vezes e parar. Se a criança , de alguma forma, pedir que o adulto repita a brincadeira, o adulto deve repetir.
  • Imitar a ação da criança , usando dois brinquedos iguais (carros, chocalhos, objetos que rolem) . No início, fazer o movimento ao mesmo tempo que a criança, depois em turnos.
  • Soprar bolas de sabão

30 de maio de 2012

Minha Filha, Meu Mundo!

maio 30, 2012 0 Comments
Ontem a noite assistir um filme antigo, mas lindo demais.  MEU FILHO, MEU MUNDO, é uma "Comovente e delicada história de um casal que luta para tratar de seu filho autista, apesar dos diagnósticos médicos desfavoráveis". Uma luta diária lindíssima. Sua mãe tornou-se inspiração pra mim, ela mostrou-se forte quando em muitas vezes eu me mostro fraca...lutou...puxa eu me vi nela também, quando ela chamava a atenção do seu filho, tentando brincar com ele e ele não respondia , olhando triste pra ele, ela etão desistia de chamar-lo, quantas vezes isso aconteceu e acontece comigo!!!

25 de maio de 2012

Filhos especiais para mães especiais! Somos Espíritas ou Cristãos ?

maio 25, 2012 12 Comments

Escrevo agora não para dar repostas, mas para ensinar-lhe a consolar, conversar com mães de filhos deficientes. Você precisa estudar para exercer alguma profissão, se tentar excecer-la sem antes se preparar com certeza via fracassar...assim é em tudo na vida se você usar palavras erradas com certeza você não levanta mas sim derruba!!!

Tenho recebido muito "consolo" - DEUS DAR FILHOS ESPECIAIS PARA MÃES ESPECIAIS!"  e tenho dito a Deus NÃO QUERO SER ESPECIAL, QUERO SER NORMAL!".  Então de Deus tenho encontrado resposta. Analisemos:

23 de maio de 2012

Esperança Por Agora

maio 23, 2012 0 Comments

Esta estrada está escura e vazia
Somente intermináveis milhas e minhas
Eu tenho a doença latejando na minha cabeça
Eu estou a mercê dos fantasmas

Nosso Testemunho

maio 23, 2012 1 Comments

Desde mocinha sonhei em ser mãe, dona de casa, esposa... Por um período esse sonho foi sufocado, pois meus pais se divorciaram eu eu passei a ter um olhar diferente (mundano) sobre família, mas em 1997 tive um encontro que mudou a minha vida, eu me encontrei com Jesus.Desse dia em diante muito foi o trabalhar de Deus em mim, restaurando cada área despedaçada da minha vida. Minha juventude não foi fácil, principalmente depois do assassinato do meu pai (1999), ele mesmo estando em outra cidade nos sustentava de tudo, após sua morte eu tive que descobrir o que é ralar para garantir o pão de cada dia, não foi fácil porém o Senhor sempre esteve comigo .

22 de maio de 2012

DESISTIR JAMAIS!!!!!

maio 22, 2012 2 Comments
Ontem tive um dia péssimo, parecia que estava com TPM, estava me sentindo o bichinho do pé do porquinho. Dentro de mim uma guerra terrível, uma vontade de parar, de desistir, estava difícil até conversar com Deus, Ele já deve está cansado das  idas e vindas da minha dor, confesso que me pergunto sempre quando vou conseguir superar???? Dizem que ser mãe é padecer no paraíso e ser mãe especial é o que? As pessoas sempre me dizem Deus dar filhos especiais para mães especiais, é uma tentativa frustante de tentar me consolar, por que na verdade eu não queria ser especial, queria ser normal! Queria padecer no paraíso!
Às vezes me sinto mal por ter tanto sentimentos descontrolados dentro de mim, mas ao ler essa postagem:

21 de maio de 2012

Decepção!!!!

maio 21, 2012 0 Comments
Semana passada levamos a cadeira de rodas para adaptar,coisa simples pois a Ju tem total apoio na coluna, firma super bem, mal chegamos e o cara colocou 1000 defeitos na cadeira, chegou a me mostrar uma cadeira adaptada para pacientes com PC dizendo ser aquela a cadeira certa pra ela. Nós com toda paciência explicamos a ele que só queríamos almofadas das costa e do acento um pouco mais alta para a perninha dela dobrar direitinho e o pé ter o apoio devido, coisa simples e também um cinto de segurança...depois de muuuiiitttaaa conversa ele fez o orçamento, a princípio chegamos a desistir e tentar comprar uma cadeira, mas logo chegamos a conclusão que não daríamos conta, então deixamos a cadeira com ele e você pode avaliar o serviço:

OLHA SÓ ONDE ELE REGULOU O PÉ!
SERÁ QUE ELE NÃO VIU A PERNA DA JU QUANDO NÓS FOMOS LÁ OU ELE REGULOU PARA UMA CRIANÇA AMPUTADA DE AMBAS AS PERNAS????? E O CINTO ONDE ESTÁ??????

16 de maio de 2012

Meu coração

maio 16, 2012 0 Comments
Ah meu coração, como tu mudas...
Ontem estavas angustiado, quase me mata de tanta dor, me fazias sentir a pior de todos da minha espécie...tornou a minha noite mais obscura e longa...ah!!parecia infindável a minha dor!
Então clamei: Ah! Senhor tem misericórdia de mim, pois não devia me sentir assim!!! Tenho Tua graça teu amor e teu perdão, então porque tanta solidão??? Clamei mais alto!!!Ah! coração aquieta-te, espera em Deus pois suas promessas são maravilhosas e nenhuma delas serão frustadas!!!Então o Espírito me fez adormecer e ao acordar vi que Tu ó Senhor continuava ao meu lado, pude ver a tua luz clareando a minha escuridão e segui adiante com o coração mais calmo e esperanoso...

15 de maio de 2012

maio 15, 2012 0 Comments
Assistir esse vídeo e fiquei indignada. Minha filha sofre de disfagia desde de sempre e só descobrir depois que assistir esse vídeo. Somente em 2009 ela foi diagnosticada, depois que ela desenvolveu anorexia, então foi internada para passar a sonda aso-enteral e seguir com as investigações. Durante 3 meses de internação ela foi estimulada por fonoaudiólogas do H.B. em Porto Velho - Ro, exatamente três profissionais, mas nenhum delas me explicaram o que era a disfagia e muito menos realizaram as estimulações que este vídeo mostra, o que fazia era colocar comida na boca dela.

4 de maio de 2012

maio 04, 2012 0 Comments

Assistir esse vídeo e fiquei indignada. Minha filha sofre de disfagia desde de sempre e só descobrir depois que assistir esse vídeo. Somente em 2009 ela foi diagnosticada, depois que ela desenvolveu anorexia, então foi internada para passar a sonda aso-enteral e seguir com as investigações. Durante 3 meses de internação ela foi estimulada por fonoaudiólogas do H.B. em Porto Velho - Ro, exatamente três profissionais, mas nenhum delas me explicaram o que era a disfagia e muito menos realizaram as estimulações que este vídeo mostra, o que fazia era colocar comida na boca dela. Lembro-me de várias vezes dizer que a Ju não mastigava e que engasgava com sólido, mas mesmo assim elas ofereciam sólido,  um dia um delas deu biscoito de polvilho e o que aconteceu? a Ju engasgou e vomitou.  Depois de receber alta fui a Pestalozzi em  busca de estimulação, a fono de lá me indicou uma das fonos do H.B. dizendo-me que ela era a melhor e eu fui, ia três vezes por semana, mas nada adiantou. Hoje eu sei porque minha filha está de gastrotomia, disfagia mal tratada!!! Falta profissionais responsáveis, que amem o que fazem e se esforcem mesmo que seu tendimento seja pelo SUS, afinal de contas o governo paga o salário deles em dia, o que quer dizer que indiretamente sou eu e você quem paga o salário deles.
Será que uma mãe que chega diante de um pediatra queixando que sua filha leva de uma a duas hora para tomar uma mamadeira de 150 ml sabe que seu filho tem disfagia? Será que o pediatra não sabe o que é disfagia? Acredito que não, pois passei por vários pediatras desde do nascimento da  Ju e nenhum deles fecharam o diagnóstico, somente depois que ela parou de se alimentar que foi feito o diagnóstico. Depois ficam dizendo que a gente deve procurar cedo o médico.
Hoje tô perdida, sem saber o que fazer pois não sei a quem recorrer.